Nach tausend Jahren doch mal wieder was, hallo

Hallöchen,

Oke jetzt gibt es wieder ein bisschen was zu erzählen.

Also erstmal Gesundheitsupdate: Ich bin momentan fit soweit, es ziept zwar mal hier und da, die OP Schnittstelle vom Port ist ein bisschen aufgegangen weil da ständig das Nadelpflaster genau drauf gepappt wurde, ein bisschen Haut löst sich von der Mundschleimhaut und Toilettengänge sind zum Teil etwas blutig, aber sonst ist alles oke soweit. Vor allem ist das Fieber weg, und das Antibiotikum sollte morgen abgesetzt werden. Ich hoffe ich packe es mal länger als einen Tag Fieber frei zu bleiben, weil, naja, Fieber scheiße ist. Und fast noch schlimmer ist das um-fünf-Uhr-morgens geweckt werden. Aber darüber habe ich mich ja schon an anderer Stelle aufgeregt. 😉

Dann noch zu etwas unschönen, die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion. (Die war vorgestern, Ergebnisse kamen gestern rein.) Die Chemo hat – obwohl sie so super duper extremo krass war- leider schon wieder nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Es sind immer noch 30% Krebszellen da, also gabs nur einen minimalen Abfall, was ziemlich scheiße ist. Das macht die Chancen auf eine erfolgreiche Transplantation nämlich schlechter. Zunächst wurde noch gesagt, das es sich da eventuell auch ein paar gesunde Zellen eingeschlichen haben, da man nicht so einfach zwischen den Krebszellen und sich neu bildende Blutzellen differenzieren kann. Es wurde darum noch ein FACS durchgeführt, also die Zellen wurden spezifisch floureszenzmarkiert und dann durch eine Art Zellsortiermarschiene gejagt. (An der Stelle mal ganz liebe Grüße an alle die auch im Strahlenbio Vertiefungsmodul waren 😉 ) Öhm ja, das Ergebnis war wie fast schon erwartet, es sind tatsächlich 30% Krebszellen und mein Körper ist viel zu faul ein paar sinnvolle Blutzellen zu bilden und ich hänge immer noch in der Aplasie Phase ohne gescheites Immunsystem rum, nachdem die Chemo Knochenmarkmäßig alles ordentlich zerstört  hat (außer halt die Krebszellen, die es ja eigentlich ein bisschen mehr hätte treffen sollen. Klasse.) Und ich liebe Bakterien zwar, aber wenn man mal zwei Sekunden nicht hinschaut ist direkt ein lustiger Fieberkeim am start, und das ist so anstrengend.

Naja immerhin sind die Spender wohl relativ super, also den Ärzten ist schon rausgerutscht, dass es sich um junge Spender handelt und es wohl ziemlich gut passt. Die müssen auch noch durchgecheckt werden, aber da sehen sie wohl keine Probleme. Und vor der Transplantation wird wohl auch noch bestrahlt und auch Chemo dazu gegeben, hoffentlich erwischt es dann noch ein paar von den kack Krebszellen.

Ganz allgemein geht es jetzt mit riesigen Schritten in Richtung Transplantation. Das bedeutet auch, das der Untersuchungsmarathon wieder etwas durchstartet, da man alle möglichen Infektionsrisikoquellen ausschließen muss. Heute wurden die Nasennebenhöhlen geröntgt, es wurden gefühlt fünftausend Liter Blut abgezwackt (als ob die da nicht mal langsam genug von hätten) und es gab einen Ultraschall von Eierstöcken und Gebärmutter in der Frauenklinik.

Das Zeitmanagment ist hier unglaublich lustig, um kurz vor elf bei der Visite hieß es “Sie können ungefähr jetzt runter zum röntgen von den Nasen Nebenhöhlen”, das wusste ich leider nicht als ich mit der Psychologin der Termin für heute um elf ausgemacht hatte (Man bekommt das ja immer erst überraschungsmäßig gesagt wenn man sich schon auf den Weg machen soll), die konnte zum Glück auch eine halbe Stunde später (wirklich zum Glück, das war echt nötig und hat sehr sehr gut getan)  und während dem Psychogespräch hat dann noch die Ärztin von der Intensiv Station reingeschaut, die für das Transplantationsaufklärungsgespräch vorbei kommen wollte. Das ist jetzt aber erstmal auf morgen verschoben. Danach wurde das Blut abgenommen, während dessen kam eine Schwester rein und meinte, das ich in einer dreiviertelstunde in der Frauenklinik sein soll. Was aber ganz witzig ist, man kommt von hier aus mittels geheimer, nicht ganz unterirdischer Wege von der medizinischen Klinik zur Frauenklinik, ganz ohne das Gebäude zu verlassen. Da sind wir dann etwas die Gänge lang gerannt (einmal quer durch die Kopfklinik, ein paar mal hoch und runter, und durch das ominöse Gänge System), kamen aber trotzdem zehn Minuten zu spät. Egal.

Oh und ich darf noch was sehr superes machen: Der WAHRE SPAß heißt nämlich 24h Sammelurinprobe. Also bis morgen um eins darf ich nur in zwei Liter Bottiche pinkeln. Und ich dachte, dass das abgeben einer Stuhlprobe in der lustigen Pfanne, die nicht wirklich in die Toilette passt eine koordinative Meisterleistung gewesen wäre. Aber das setzt eine ganz neue Messlatte, und der Schwierigkeitsgrad steigt mit der Füllmenge. Hier  sind Jungs irgendwie im Vorteil. Bis jetzt klappt es aber halbwegs gut. 😀

Die special US Tabletten muss ich momentan nicht mehr nehmen, da die wohl auch die Blutbildung etwas unterdrücken und irgendwann sollte ich ja mal ein bisschen aus der Aplasie kommen. Also die Tabletten sind zwar super, aber ich habe leider immer noch aktiv den “mirwirdschlechtundichbekommebauchweh” Teil mitbekommen, was zur Appetitlosigkeit geführt hat (was das Krankenhaus Essen noch nicht ganz alleine geschafft hatte, naja aber ich habe ja auch alles möglich andere hier – ich belege momentan so 20-25% vom Patientenkühlschrank, hups). Ich bin jedenfalls ganz froh das ich nicht mehr das Gefühl habe mich übergeben zu müssen (einmal musste ich mich auch übergeben) sobald ich an Essen denke und generell das ich wieder den Genuss an Ziniminis, Schokobons und co verspüre. Auch wenn durch Chemo und Antibiose immer noch alles etwas labbrig schmeckt. Falls sich das Blutbild vor der Transplantation noch etwas erholt gehts aber mit den Tabletten weiter. Aber ich könnte dann vielleicht auch mal für ein bisschen nach Hause. Und wenn es nur ein paar Stunden frei Gang währen, so langsam wärs schon mal ganz schön. (Immerhin habe ich mit momentan ziemlich genau sechs einhalb Wochen Krankenhaus Aufenthalt quasi einmal Sommerferien im Krankenhaus verbracht, und wenn die Transplantation ist sitzt man nochmal ein paar Wochen ziemlich fest) Ach, ich vermisse es Rolläden zu haben, die man bis um elf zum schlafen unten lassen kann. Generell ausschlafen,  ohne das um acht rum Leute passioniert Fragen über den momentanen Stuhlgang und das aktuelle Gewicht stellen oder Blut abzwacken. Und ein großes Bett wäre mal wieder gut, hier fliegt mir alles ständig raus, und sobald es vom bösen Boden KONTAMINIERT wurde muss der Kram ja irgendwie in die Wäsche. Außerdem ist es Rückenschmerzmäßig echt hart unbequem wenn man zu lange drin bleibt.Normalerweiße ist das Bett – bei mir zumindest- der ultimative Gammel/Rückzugsort, das geht hier dann halt nicht so gut. Und Privatsphäre vermisse ich auch, die hat man hier nämlich ungefähr gar nicht. Es schaut alleine nachts alle zwei Stunden kurz eine Schwester rein, um zu überprüfen ob alle noch leben. (Kein Scherz! Die eine Schwester meinte, das sie es immer richtig super findet, wenn die Patienten schnarchen, weil man sich sonst anschleichen muss und das führt zu unangenehmen Situationen falls doch mal wer aufwachen sollte.)

Und dann hat sich auch mal wieder was an der Mitbewohner Front getan, inzwischen Nummer sechs. Eine ältere Badin, zum Teil nicht ganz auf der Höhe, aber eigentlich ganz nett ist. Und es ist super lustig zu hören, wie die Schwestern und Ärztinnen irgendwie auch ein bisschen in den Dialekt verfallen, sobald sie mit ihr reden. Natürlich gar kein Vergleich zur vorherigen Zimmergenossin, aber da kommt so schnell auch niemand dran, dass war richtig super und sie und ihre Familie will ich auch unbedingt besuchen sobald der ganze Kram hier mal hoffentlich etwas überstanden ist (und ihrer natürlich auch). Handynummern haben wir ausgetauscht.

Dann kurze Besucherinformation 😛 Ich habe leider null Plan was genau die alles wann vor haben, darum wenn am besten gegen nachmittag/abend. Und wer noch vorbei kommen mag ab besten so die nächsten ein zwei Wochen, danach gestaltet sich das mit der Isolation auf der Intensiv wohl alles etwas schwieriger, aber da werde ich morgen mehr erfahren.

Ansonsten habe ich heute zum ersten Mal was in der Stationsküche “gekocht”, hat zwar zwischendurch verbrannt gerochen, ist aber nix abgefackelt und das Chaos ist auch soweit beseitigt. Und die eine Putzkraft war auch kurz in der Küche und hat selbstlos das Einweichen von der Pfanne übernommen, hero of the day!

Gut, ich glaube damit ist soweit alles wichtige gesagt, habe wahrscheinlich trotzdem ein paar Sachen vergessen, die nächsten Tage werden wohl spannend, ich denke das ich dann auch mal wieder etwas öfter schreiben werde, jetzt wo es mehr zu  berichten gibt außer “alles scheiße, Fieber ist blöd, liege den ganzen Tag  frierend oder schwitzend im Bett”. Aber kein Versprechen, ihr wisst ich bin eine faule Socke.

Nun denn, ganz viel Liebe und bis bald,

Jasminka

—-hier kommt vielleicht später noch ein Foto vom Handy, bin nur momentan am Laptop und das Patienten WLAN lässt natürlich immer nur ein Gerät pro Benutzerzugang zu, Spaßvögel—-