Lebenszeichen

Hallo ihr Menschen,

oke, dann mal los, es folgen die zwei Wochen im schnell Durchlauf, ich hoffe ich vergesse nichts wichtiges.  Bisher hatte ich bei dem ganzen Blödsinn der hier schon so passiert ist noch nicht so Lust gehabt nochmal über den Käse zu schreiben, aber ich versuche es jetzt mal.

 

Einzug auf der Intensiv Station (Freitag 31.März)

Der Einstieg hier war schon mal denkbar beschissen. Es kam ein Arzt von der Station hier unten hoch um ein bisschen was zu erzählen (der ist aber inzwischen weg routiert- zum Glück) und der meinte dann noch in einem Nebensatz, das hier unten dann am gleichen Tag noch ein ZFK gelegt werden soll. Das ist ein zentraler Zugang am Hals, der hier unten von nöten ist, da so viel Krempel in einen reingepumpt wird, das der Port alleine zum Teil nicht reicht. Dann musste ich erstmal etwas weinen, er meine etwas unsensibel “ist ja keine große Sache” (haha, das wird sich als falsch raus stellen) aber meine betreunde Ärztin von oben war auch dabei, die dann auch meinte dass das momentan einfach alles etwas zu viel ist. Das Aufklärungsgespräch zum ZFK legen hat zum Glück sie gemacht, und auch auf dem Balkon, was super lieb war, weil ich jede Sekunde die man irgendwie noch draußen verbringen konnte auch ausnutzen wollte. Naja also das legen von dem blöden Zugang wurde dann eine erfolglose Nacht und Nebel Aktion, die beiden DIenstärzte kamen so gegen acht Uhr abends, eigentlich sollte das alles mit Vorbereitungs Pipapo eine Sache von maximal einer halben Stunde sein. Am Ende waren die zu dritt zwei Stunden im Zimmer, nach mehreren schmerzhaften, erfolglosen Versuchen den Zugang zu legen, Sie haben nie richtig getroffen und mein Hals ist super krass angeschwollen (zwanzig Minuten wurden alleine damit verbracht die eine Halsseite abzudrücken, es ist immer beruhigend wenn die Ärztin sagt “scheiße- bekommen sie noch Luft?!”) Damit hatte sich die Sache mit dem ZFK für die erste Woche erledigt, ich checke eh nicht warum die das so früh haben wollten, das hat nämlich in der Zeit alles problemlos mit dem Port geklappt, der Therapie Teil wo man den anderen Zugang braucht kam nämlich erst später.

Ansonsten hat sich die Medikamenten Dosis hier unten heftig erhöht, und die ganzen Medikamente haben mich auch erstmal ziemlich fertig/müde gemacht, inzwischen hat sich mein Körper aber glaube ich etwas dran gewöhnt.

Geburtstag

Den Geburtstag durfte ich auch hier unten verbringen, allerdings war man so gütig (dafür haben meine Ärzte oben gekämpft) das ich in die Sitzgruppe vor die “Schleuse” (das ist der Durchgang durch den man muss bevor man hier auf den Stationsteil kommt. Dahinter ist die Luft anders gefiltert und in der Schleuse muss man Kittel und Maske anlegen) durfte. Mit mehren Leuten. Weil hier alles super viel strenger ist, sind normalerweise nur zwei Personen pro Tag pro Patient erlaubt. Es hat sich alles ziemlich ungeburtstagig angefühlt, aber immerhin waren liebe Leute da und ich war nicht hier im Zimmer eingesperrt.

Hochdosis Chemo

Für fünf Tage gabs dann eine hammer Chemo, auf die mein Körper wieder anders reagiert hat, Ich hatte mit Übelkeit zu kämpfen, war müde und hatte noch die Nebennwirkung mit dem kreativen Namen “Hand Fuß Syntom”, also knallrote Handinnenflächen und Fußsohlen, was sich wie Sonnenbrand angefühlt hat. Das ist inzwischen wieder weg, ich hab jetzt nur mega Blasen an den Füßen, aber die tun nicht mehr weh.

Nach der Chemo gab es zwei Pause Tage (die waren oke) und dann gings direkt weiter mit dem wahren Spaß:

ATG Antikörper

Ich weiß nicht mehr genau was dadurch im Körper gebunden werden soll, aber die Antikörper stammen vom Hasen und bei Erstgabe kommt es auch zu Reaktionen. Für den Therapie Teil war dann dieser blöde Hals Zugang nötig, diesmal wurde er aber von einem “Spezialisten” gelegt, der etwas mehr Erfahrung hatte. Und man war so knädig vorher eine Portion Dormikum zu geben, darum habe ich bei dem Eingriff geschlafen. Es hat auch funkioniert, er meinte aber, dass es knifflig war, ich habe wohl sehr feine Venen. Das Teil ist super unbequem und hat am Anfang beim schlucken und Hals drehen weh getan.  Aber zu den Antikörpern. Die hängen in einem Beutel am riesen Infusiomaten und die Dosis/Einlaufgeschwindigkeit wird regelmäßig erhöht. Die meisten reagieren bei Erstgabeab einer gewissen Geschwindigkeit mit Schüttelfrost/Fieber. Ich habe mich irgendwann mehrfach übergeben müssen, dann wurde es erstmal unterbrochen und dann fing es mir an kalt zu werden. Da das aber rechtzeitig gestoppt wurde und ich früh bescheid gegeben hatte, wurde direkt was gegen das Schütteln gegeben und es kam zum Glück nicht zu einem richtigen Schüttelfrost (da hätte ich auch wirklich keine Lust drauf gehabt). Achso und das besonders tollte beim ATG: Man muss onstant am EKG Monitor angeschlossen sein. 24h konstant (mit mini Pause). Das bedeutet der Radius in dem man sich bewegen kann ist super krass beschränkt. Das heißt, dass man nicht ins Bad kommt. Und das wiederum heißt, das man die entwürdigende Freude hat, einen Pinkelstuhl neben dem Bett stehen zu haben. Das ATG wird übrigens über drei Tage gegeben… Fieber habe ich davon auch noch etwas bekommen.

Bestrahlung

Um mein Rückenmark noch weiter leer zu räumen war Bestrahlung angesagt und zwar je zweimal an zwei Tagen. Am Tag der ersten Runde bin ich mit 39° Fieber aufgewacht. Und wen man hier Fieber hat soll natürlich die Quelle möglichst schnell gefunden werde. Darum bekommt man aus allen potentiellen Prroblemstellen Blut entnommen. Was normalerweise schon blöd ist, aber wenn man vor sich hin Fiebert noch mehr. Also wurde morgens erst vom Hals Zugang Blutabgenommen, dann in den Arm gestochen um Blut abzunehmen und zu guter letzt wurde auch nochmal der Port angestochen um daraus Blut abzuzwacken. Dann wurde schnell was zum Fiebersenken in mich rein gepumpt und um neun Uhr morgens gings dann zur Bestrahlung. Die noch wenigerer Spaß macht wenns einem eh schon mittelmäßig geht. Da liegt man halb nackt auf einem super unbequemen Metalldingens auf dem Boden rum und wird erstmal ewig positioniert und angemalt. Dann wird der riesen Bestrahlungsapparillo auf einen gerichtet und man uss ein paar Minuten still liegen bleiben, der nächste Körperabschnitt wird angepeilt, liegen bleiben und das dann noch ein drittes Mal. Dann nochmal mit auf dem Bauch legen (was auf der Unterlage mit ZFK und Portnadel echt über unbequem war). Als ich wieder auf meinem Zimmer war musste ich mich erstmal ein paar Mal übergeben. Aber zum Glück nur nach der ersten Bestrahlung. Fieber habe ich aber auch nochmal bekommen. Und durchh Bestrahlung und Chemo sind meine Schleimhäute geschädigt, darum habe ich einen geröteten Rachen und Halsschmerzen, Essen/Trinken funktioniert aber zum Glück noch ganz gut, ist nur manchmal etwas unangenehm. Mir wurde aber schon oft Morphium angeboten falls es schlimmer werden sollte, aber bisher gehts ja auch noch so ganz gut, Durch den vielen Speichelfluss ist mine Zunge super lapprig und das Essen schmeckt auch etwas labbriger als sonst.

Transplantation

Am 12. war dann die Stammzelltransplantation, ein denkbar unspektakuläres Unterfangen. Die Zellen sind in einem Beutelchen und das läuft einfach wie eine Bluttransfussion ab: die Leitung vom Beutel wurde an den ZFK gehängt und dann ist der Spaß eine halbe Stunde eingelaufen. Dabei saß noch eine Ärztin im Zimmer und mein Blutdruck/Puls/… wurde ständig gemessen. Alle Werte waren oke, ich habe danach nur einen mega Hustenanfall bekommen, ob das direkt mit der Transplantation zusammen hing ist aber zu bezweifeln. Mit Inhalation und Lutschbonbons war der aber auch schnell wieder im Griff. Den restlichen Tag war ich super groggie und habe viel geschlafen. Jedetzt dauert es wohl ein paar Wochen bis sich die Zellen ihren neuen Platz suchen und zu arbeiten anfangen.

Blasenkathether

Nachdem ich nochmal Fieber bekommen habe und meinte das es in der Seite etwas zwickt, wurde ein Ultraschall von meiner abgedrehten Niere gemacht. Die ist immernoch komisch und immer noch mit Harnstau versehen macht aber sonst eigentlich keine Probleme. Es wurde mit dem Urologen telefoniert und dann kam abends ein Arzt ins Zimmer gehuscht (so zehn halb elf abends) und meinte, dass sie ganz gerne mal einen Blasenkatheter legen würden. Ich meinte dann ‘nein Danke heute nicht mehr’ dann wurde etwas diskutiert, und ich für den abend in Ruhe gelassen. Am nächsten Tag meinten sie dann, das sie auch erstmal mit einem einmal Kathether Urin direkt aus der Blase abnehmen würden um da nach Bakterien zu suchen. Das hat eine Schwester dann versucht. Scheinbar sind nicht nur meine Venen zart, sondern auch meine Harnwege, jedenfalls hat das (Überraschung) trotz mehrfacher Versuche nicht funktioniert. War auch nur mittel angenehm. Am Ende meinten sie dann, das sie gerne eine Mittelstrahlurin Probe haben möchten und die sah auch oke soweit aus und dann lässt man das jetzt doch einfach mal sein mit dem Katheter Krams, funktioniert ja doch alles irgendwie auch so. Man ey.

Und sonst so

Der ZFK wurde nicht mehr benötgt und vorgestern zum Glück gezogen. Endlich!! Jetzt geht wieder alles bequem über den Port, das ist tausend mal besser.

Das Personal ist hier unten leider nicht mal halb so lieb wie oben, ich habe vor allem in der ersten Woche ne ganze Reihe komischer/unsensibler Schwestern abbekommen. Inzwischen habe ich aber auch zwei / drei nette gefunden, und ein paar die schon irgendwie oke sind. Trotzdem wäre es cooler wenn die Mehrheit lieb und empathisch wäre.

Ansonsten sind hier Nacht und Nebel Aktionen wohl hip, letztens kam um halb zwei nachts dann noch ne Portion Blut, die zwei Stunde zum Einlaufen gebraucht hat. Und bei dem Kabelsalat lässt es sich schlecht schlafen, aber ich hatte eh ein gutes Buch für die Nacht.

Ich vermisse es, in einem Zimmer mit öffnungsbaren Fenstern zu sein, generell raus zu gehen, der Frühling ist durch die Scheibe nur halb so toll.

Die Physiofrau ist super lieb, mich kam schon eine Schwester von oben besuchen und meine Lieblingsärztin von oben war auch mal kurz zu Besuch da.

Momentan bin ich dauer müde, aber ohne schlimmeren Beschwerden. Man weiß zwar nie was der nächste Tag bringt, hätte aber nichts gegen noch ein paar langweilige Netflix Tage.

 

Das wars erstmal ganz grob, ganz viel Liebe und hoffentlich bis bald,

Jasminka

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