Harrrr

Eigentlich wollte ich nur ein bisschen mit meinem neuen MĂŒtzen Zugang angeben 😀 (liebe GrĂŒĂŸe an der Stelle an die Mittelalter Crew :D)

Ansonsten bin ich heute den ersten Tag seit ca tausend Jahren ohne irgendwelche Infusionen. Also weder die kĂŒnstliche ErnĂ€hrung, noch den Liter NaCl. Was echt mal gut ist, weil das quasi die “letzte HĂŒrde“ ist die mich noch hier hĂ€lt. Der Port ist jetzt auch gar nicht mehr angestochen, da bin ich ums Wechseln heute rum gekommen, weil gebraucht wird er dann ja quasi erstmal nicht mehr. Hoffentlich. 

Der eine Oberarzt kam vorhin rein, er meinte das mein “Blutbild strahlt“, was wohl auch ein gutes Zeichen ist. 😀 Der Entlassung nĂ€chste Woche sollte also hoff nichts mehr im Weg stehen. 🙂 

Ansonsten sind wir wieder voll im Stationsaltag drin, viel Besuch, gegacker, Spiele und Quatsch mit der Zimmer Bewohnerin. 

Oh und unsere Anti Clexane Spritze Proteste (die zur Theombose Prophylaxe) haben gefruchtet, wir wurden heute nicht gepisackt!!! 😀

Das wars eigentlich auch schon wieder, mir gehts supi, ganz viel Liebe und bis bald,

Jasminka 🙂

:)

Ich bin seit drei Tagen wieder oben auf meiner alten Station, und alle sind so super lieb! 🙂 Und als extra Bonus habe ich meine super liebe Mitbewohnerin wieder mit der ich schon mal ein Zimmer zusammen hatte. Wir machen viel Quatsch und treiben die Schwestern ein bisschen in Verzweiflung, das ist voll witzig. 
Die Proben von der Mast Darm Spiegelung sahen unauffĂ€llig aus, also erstmal Entwarnung was die Abwegrreaktion angeht. Die Magenspiegelung wurde von der gleichen lieben Ärztin gemacht, zum GlĂŒck unter mini Narkose, war also nicht schlimm und sah auch gut soweit aus. Ich wurde in meinem Bett eingeschoben, das war ganz ulkig und von da aus direkt auf die Station oben. Ich freu mich so. Aber ich bin nur zum AufpĂ€ppeln hier, nĂ€chste Woche gehts hoffentlich heim. Nach ĂŒber einem viertel Jahr, das ist so krass. 

Momentan ist die grĂ¶ĂŸte Herausforderung das Tabletten schlucken, die darf ich auch mit nach Hause nehmen: 

Das geht fast als eigene Malzeit durch, viele sind richtig ekelig, zwei blöde sind auf dem Bild gar nicht mit drauf… und man wird richtig schlapp davon.

Naja und dann sind da noch die Clexane Spritzen zur Thrombose Prophylaxe, die sind auch ekelig, da habe ich mit meiner Zimmer Mitbewohnerin auch schon heftig gegen protestiert 😀

Ansonsten ist der Port grade nicht rĂŒcklĂ€ufig, also da will kein Blut raus kommen, darum werde ich jetzt morgens bei der Blutentnahme wieder gepickst. Fss ist blöd, nehme ich aber gerne in Kauf. 

KinditionsmĂ€ig schwĂ€chel ich noch vor mich hin, spazieren geht nur mit Rollstuhl und vielen Pausen, aber das wird langsam bestimmt auch besser. 

Und endlich wieder so vielviel Besuch wie ich mag!! Hier oben ist es echt himmlich (vor allem wenn man wen cooles im Zimmer hat und man halbwegs fit ist 😀 )

So das war’s dann erstmal, der nĂ€chste Post kommt dann hoffentlich aus heimatlicher Umgebung 😉

Ganz viel Liebe,

Jasminka

FreiheitsdĂŒfte und Stolpersteine

Hallo ihr Lieben,

Puh also erstmal, die Zellen sind angewachsen und schon fleißig am Blutbilden. Das ist echt super, die EntzĂŒndung, die ich im Hals/Rachenbereich hatte, war ganz schnell weg (an einem Tag kann man nichts oder nur unter mega schmerzen trotz morphin schlucken , am nĂ€chsten Tag ist es wie weggeblasen ) 

Essen und Trinken klappt leider trotzdem noch nicht so wirklich gut, weil zunöchst die Geschmacksnerven und der Geruchssinn etwas verrĂŒckt gespielt haben.  Und dann wegen der Übelkeit (da hĂ€tte ich echt gut drauf verzichten können) 

Da die Zellen da sind und ich nicht mehr ablastisch bin, darf ich dem Kerker endlich entfliehen. Jedenfalls fĂŒr die paar Stunden, in denen ich nicht verkabelt bin. Naja eher erschleichen in Rentner Schritttempo und mit Rollstuhl zum schieben, geschoben werden und Pause machen. Meine Kondition ist ungefĂ€hr nicht mehr vorhanden. Das ist echt ungewohnt, bis zum Neckar haben wir es trotzdem geschafft. In Zeitlupe. 

Jetzt kommt der Stolpersteine Teil: weil bis zur tatsĂ€chlichen Entlassung doch noch ein bisschen an verschiedenen Problemstellen gearbeitet werden muss…

Ich habe Durchfall bekommen, was ein Anzeichen fĂŒr die Abstoßungsreaktion sein kann (wenn die neuen Zellen gegen den eigenen Körper vorgehen). Darum wurde grade eine Mastdarmspiegelung durchgefĂŒhrt, das war aber halb so schlimm und eher ulkig, wenn man seinen Darm mal von innen zu begutachten.

Wegen der Übelkeit steht morgen eine Magenspiegelung an. UrsprĂŒnglich wollten die beides heute machen, bin gabz froh das dem doch nicht so war.

Und nÀchste Woche dann Knochenmarkspunktion, davor habe ich am meisten Bammel, also vor den Ergebnissen. Da wird geschaut, ob noch Krebszellen im Körper sind.

Dann muss ich bevor ich heim kann noch genug essen/tinken können, klappt wegen der Übelkeit momentan noch nicht so super, darum bekomme ich NaCl und kĂŒnsliche ErnĂ€hrung noch ĂŒber den Port.

Uh bĂ€m Überleitung- weil ich nachts immer nochmal kleine Fieber momente hatte, und man keinen Infektfokus gefunden hat, ist der Port in Verdacht der ÜbeltĂ€ter zu sein. Falls ein Bakterien Biofilm auf der Außenseite lagern wĂŒrde, könnte man das durch die Blutabnahme nicht erkennen und da das gefĂ€hrlich werden könnte wird diskutiert ob man den Port nicht vielleicht rausoperieren sollte. Da gibts aber noch keine finale Meinung zu. Und die Blasenschiene muss auch noch raus. Puh. 

Allerdings werde ich, wenn das jetzt keine blöde Abstoßungsreaktion ist, Ende der Woche hoffentlich wieder nach oben verlegt. Wo es keine Besuchszeitene und keine blöden “nur zwei Menschen am Tag “ Regeln gibt, und man selber in die KĂŒche kann und die Pfleger/innen alle irgendwie lieb sind. Meine LieblingsĂ€rztin ist zwar nicht mehr da (wurde bei der letzten Routation wegroutiert in eine andere Abteilung 😩 ), aber alleine von den Feinheiten her ist es oben um lĂ€ngen besser. 

So das war ein ganz grober Abriss zur momentanen Lage, hoffentlich bis bald,

Ganz viel Liebe!!

Jasminka

Suchbild: wer findet die letzten Wimpern und AugenbrauenhĂ€rchen?! 

PS: Auf meinem Kopf ist schon wieder ein bisschen blonder Baby Haar Ansatz , go Haare !

Lebenszeichen

Hallo ihr Menschen,

oke, dann mal los, es folgen die zwei Wochen im schnell Durchlauf, ich hoffe ich vergesse nichts wichtiges.  Bisher hatte ich bei dem ganzen Blödsinn der hier schon so passiert ist noch nicht so Lust gehabt nochmal ĂŒber den KĂ€se zu schreiben, aber ich versuche es jetzt mal.

 

Einzug auf der Intensiv Station (Freitag 31.MĂ€rz)

Der Einstieg hier war schon mal denkbar beschissen. Es kam ein Arzt von der Station hier unten hoch um ein bisschen was zu erzĂ€hlen (der ist aber inzwischen weg routiert- zum GlĂŒck) und der meinte dann noch in einem Nebensatz, das hier unten dann am gleichen Tag noch ein ZFK gelegt werden soll. Das ist ein zentraler Zugang am Hals, der hier unten von nöten ist, da so viel Krempel in einen reingepumpt wird, das der Port alleine zum Teil nicht reicht. Dann musste ich erstmal etwas weinen, er meine etwas unsensibel “ist ja keine große Sache” (haha, das wird sich als falsch raus stellen) aber meine betreunde Ärztin von oben war auch dabei, die dann auch meinte dass das momentan einfach alles etwas zu viel ist. Das AufklĂ€rungsgesprĂ€ch zum ZFK legen hat zum GlĂŒck sie gemacht, und auch auf dem Balkon, was super lieb war, weil ich jede Sekunde die man irgendwie noch draußen verbringen konnte auch ausnutzen wollte. Naja also das legen von dem blöden Zugang wurde dann eine erfolglose Nacht und Nebel Aktion, die beiden DIenstĂ€rzte kamen so gegen acht Uhr abends, eigentlich sollte das alles mit Vorbereitungs Pipapo eine Sache von maximal einer halben Stunde sein. Am Ende waren die zu dritt zwei Stunden im Zimmer, nach mehreren schmerzhaften, erfolglosen Versuchen den Zugang zu legen, Sie haben nie richtig getroffen und mein Hals ist super krass angeschwollen (zwanzig Minuten wurden alleine damit verbracht die eine Halsseite abzudrĂŒcken, es ist immer beruhigend wenn die Ärztin sagt “scheiße- bekommen sie noch Luft?!”) Damit hatte sich die Sache mit dem ZFK fĂŒr die erste Woche erledigt, ich checke eh nicht warum die das so frĂŒh haben wollten, das hat nĂ€mlich in der Zeit alles problemlos mit dem Port geklappt, der Therapie Teil wo man den anderen Zugang braucht kam nĂ€mlich erst spĂ€ter.

Ansonsten hat sich die Medikamenten Dosis hier unten heftig erhöht, und die ganzen Medikamente haben mich auch erstmal ziemlich fertig/mĂŒde gemacht, inzwischen hat sich mein Körper aber glaube ich etwas dran gewöhnt.

Geburtstag

Den Geburtstag durfte ich auch hier unten verbringen, allerdings war man so gĂŒtig (dafĂŒr haben meine Ärzte oben gekĂ€mpft) das ich in die Sitzgruppe vor die “Schleuse” (das ist der Durchgang durch den man muss bevor man hier auf den Stationsteil kommt. Dahinter ist die Luft anders gefiltert und in der Schleuse muss man Kittel und Maske anlegen) durfte. Mit mehren Leuten. Weil hier alles super viel strenger ist, sind normalerweise nur zwei Personen pro Tag pro Patient erlaubt. Es hat sich alles ziemlich ungeburtstagig angefĂŒhlt, aber immerhin waren liebe Leute da und ich war nicht hier im Zimmer eingesperrt.

Hochdosis Chemo

FĂŒr fĂŒnf Tage gabs dann eine hammer Chemo, auf die mein Körper wieder anders reagiert hat, Ich hatte mit Übelkeit zu kĂ€mpfen, war mĂŒde und hatte noch die Nebennwirkung mit dem kreativen Namen “Hand Fuß Syntom”, also knallrote HandinnenflĂ€chen und Fußsohlen, was sich wie Sonnenbrand angefĂŒhlt hat. Das ist inzwischen wieder weg, ich hab jetzt nur mega Blasen an den FĂŒĂŸen, aber die tun nicht mehr weh.

Nach der Chemo gab es zwei Pause Tage (die waren oke) und dann gings direkt weiter mit dem wahren Spaß:

ATG Antikörper

Ich weiß nicht mehr genau was dadurch im Körper gebunden werden soll, aber die Antikörper stammen vom Hasen und bei Erstgabe kommt es auch zu Reaktionen. FĂŒr den Therapie Teil war dann dieser blöde Hals Zugang nötig, diesmal wurde er aber von einem “Spezialisten” gelegt, der etwas mehr Erfahrung hatte. Und man war so knĂ€dig vorher eine Portion Dormikum zu geben, darum habe ich bei dem Eingriff geschlafen. Es hat auch funkioniert, er meinte aber, dass es knifflig war, ich habe wohl sehr feine Venen. Das Teil ist super unbequem und hat am Anfang beim schlucken und Hals drehen weh getan.  Aber zu den Antikörpern. Die hĂ€ngen in einem Beutel am riesen Infusiomaten und die Dosis/Einlaufgeschwindigkeit wird regelmĂ€ĂŸig erhöht. Die meisten reagieren bei Erstgabeab einer gewissen Geschwindigkeit mit SchĂŒttelfrost/Fieber. Ich habe mich irgendwann mehrfach ĂŒbergeben mĂŒssen, dann wurde es erstmal unterbrochen und dann fing es mir an kalt zu werden. Da das aber rechtzeitig gestoppt wurde und ich frĂŒh bescheid gegeben hatte, wurde direkt was gegen das SchĂŒtteln gegeben und es kam zum GlĂŒck nicht zu einem richtigen SchĂŒttelfrost (da hĂ€tte ich auch wirklich keine Lust drauf gehabt). Achso und das besonders tollte beim ATG: Man muss onstant am EKG Monitor angeschlossen sein. 24h konstant (mit mini Pause). Das bedeutet der Radius in dem man sich bewegen kann ist super krass beschrĂ€nkt. Das heißt, dass man nicht ins Bad kommt. Und das wiederum heißt, das man die entwĂŒrdigende Freude hat, einen Pinkelstuhl neben dem Bett stehen zu haben. Das ATG wird ĂŒbrigens ĂŒber drei Tage gegeben… Fieber habe ich davon auch noch etwas bekommen.

Bestrahlung

Um mein RĂŒckenmark noch weiter leer zu rĂ€umen war Bestrahlung angesagt und zwar je zweimal an zwei Tagen. Am Tag der ersten Runde bin ich mit 39° Fieber aufgewacht. Und wen man hier Fieber hat soll natĂŒrlich die Quelle möglichst schnell gefunden werde. Darum bekommt man aus allen potentiellen Prroblemstellen Blut entnommen. Was normalerweise schon blöd ist, aber wenn man vor sich hin Fiebert noch mehr. Also wurde morgens erst vom Hals Zugang Blutabgenommen, dann in den Arm gestochen um Blut abzunehmen und zu guter letzt wurde auch nochmal der Port angestochen um daraus Blut abzuzwacken. Dann wurde schnell was zum Fiebersenken in mich rein gepumpt und um neun Uhr morgens gings dann zur Bestrahlung. Die noch wenigerer Spaß macht wenns einem eh schon mittelmĂ€ĂŸig geht. Da liegt man halb nackt auf einem super unbequemen Metalldingens auf dem Boden rum und wird erstmal ewig positioniert und angemalt. Dann wird der riesen Bestrahlungsapparillo auf einen gerichtet und man uss ein paar Minuten still liegen bleiben, der nĂ€chste Körperabschnitt wird angepeilt, liegen bleiben und das dann noch ein drittes Mal. Dann nochmal mit auf dem Bauch legen (was auf der Unterlage mit ZFK und Portnadel echt ĂŒber unbequem war). Als ich wieder auf meinem Zimmer war musste ich mich erstmal ein paar Mal ĂŒbergeben. Aber zum GlĂŒck nur nach der ersten Bestrahlung. Fieber habe ich aber auch nochmal bekommen. Und durchh Bestrahlung und Chemo sind meine SchleimhĂ€ute geschĂ€digt, darum habe ich einen geröteten Rachen und Halsschmerzen, Essen/Trinken funktioniert aber zum GlĂŒck noch ganz gut, ist nur manchmal etwas unangenehm. Mir wurde aber schon oft Morphium angeboten falls es schlimmer werden sollte, aber bisher gehts ja auch noch so ganz gut, Durch den vielen Speichelfluss ist mine Zunge super lapprig und das Essen schmeckt auch etwas labbriger als sonst.

Transplantation

Am 12. war dann die Stammzelltransplantation, ein denkbar unspektakulĂ€res Unterfangen. Die Zellen sind in einem Beutelchen und das lĂ€uft einfach wie eine Bluttransfussion ab: die Leitung vom Beutel wurde an den ZFK gehĂ€ngt und dann ist der Spaß eine halbe Stunde eingelaufen. Dabei saß noch eine Ärztin im Zimmer und mein Blutdruck/Puls/… wurde stĂ€ndig gemessen. Alle Werte waren oke, ich habe danach nur einen mega Hustenanfall bekommen, ob das direkt mit der Transplantation zusammen hing ist aber zu bezweifeln. Mit Inhalation und Lutschbonbons war der aber auch schnell wieder im Griff. Den restlichen Tag war ich super groggie und habe viel geschlafen. Jedetzt dauert es wohl ein paar Wochen bis sich die Zellen ihren neuen Platz suchen und zu arbeiten anfangen.

Blasenkathether

Nachdem ich nochmal Fieber bekommen habe und meinte das es in der Seite etwas zwickt, wurde ein Ultraschall von meiner abgedrehten Niere gemacht. Die ist immernoch komisch und immer noch mit Harnstau versehen macht aber sonst eigentlich keine Probleme. Es wurde mit dem Urologen telefoniert und dann kam abends ein Arzt ins Zimmer gehuscht (so zehn halb elf abends) und meinte, dass sie ganz gerne mal einen Blasenkatheter legen wĂŒrden. Ich meinte dann ‘nein Danke heute nicht mehr’ dann wurde etwas diskutiert, und ich fĂŒr den abend in Ruhe gelassen. Am nĂ€chsten Tag meinten sie dann, das sie auch erstmal mit einem einmal Kathether Urin direkt aus der Blase abnehmen wĂŒrden um da nach Bakterien zu suchen. Das hat eine Schwester dann versucht. Scheinbar sind nicht nur meine Venen zart, sondern auch meine Harnwege, jedenfalls hat das (Überraschung) trotz mehrfacher Versuche nicht funktioniert. War auch nur mittel angenehm. Am Ende meinten sie dann, das sie gerne eine Mittelstrahlurin Probe haben möchten und die sah auch oke soweit aus und dann lĂ€sst man das jetzt doch einfach mal sein mit dem Katheter Krams, funktioniert ja doch alles irgendwie auch so. Man ey.

Und sonst so

Der ZFK wurde nicht mehr benötgt und vorgestern zum GlĂŒck gezogen. Endlich!! Jetzt geht wieder alles bequem ĂŒber den Port, das ist tausend mal besser.

Das Personal ist hier unten leider nicht mal halb so lieb wie oben, ich habe vor allem in der ersten Woche ne ganze Reihe komischer/unsensibler Schwestern abbekommen. Inzwischen habe ich aber auch zwei / drei nette gefunden, und ein paar die schon irgendwie oke sind. Trotzdem wÀre es cooler wenn die Mehrheit lieb und empathisch wÀre.

Ansonsten sind hier Nacht und Nebel Aktionen wohl hip, letztens kam um halb zwei nachts dann noch ne Portion Blut, die zwei Stunde zum Einlaufen gebraucht hat. Und bei dem Kabelsalat lĂ€sst es sich schlecht schlafen, aber ich hatte eh ein gutes Buch fĂŒr die Nacht.

Ich vermisse es, in einem Zimmer mit öffnungsbaren Fenstern zu sein, generell raus zu gehen, der FrĂŒhling ist durch die Scheibe nur halb so toll.

Die Physiofrau ist super lieb, mich kam schon eine Schwester von oben besuchen und meine LieblingsÀrztin von oben war auch mal kurz zu Besuch da.

Momentan bin ich dauer mĂŒde, aber ohne schlimmeren Beschwerden. Man weiß zwar nie was der nĂ€chste Tag bringt, hĂ€tte aber nichts gegen noch ein paar langweilige Netflix Tage.

 

Das wars erstmal ganz grob, ganz viel Liebe und hoffentlich bis bald,

Jasminka

FĂŒr NachtschwĂ€rmer

Es geht doch schon morgen runter. Und das macht mir Angst darum bin ich noch zum Nachdenken ein bisschen von der Station geflohen. Nachts im Krankenhaus ist es wirklich angenehm, eine sehr ruhige AtmosphĂ€re. Wie auch immer, also morgen der Umzug nach unten. Morgens kommt die liebe Psychologin zum letzten Mal. Die letzten drei Tage durfte ich tagsĂŒber nach Hause. Die Abdomen Sonographie (fancy Worte fĂŒr Organ Ultraschall der Bauch/Unterleib Gegend) hat gezeigt, dass die Blasenschiene wohl nichts gebracht hat und das mein Darm durch die Chemo an einer Stelle eine Verdickung /EntzĂŒndung hat. Lungenfunktion war wohl auch nur mittel, aber noch im Rahmen. Herzecho war oke. Immerhin etwas, irgendwas muss ja auch mal ganz sein.

Ich bin sehr froh, dass ich nach Hause gelassen wurde, obwohl ich vorher vorher nochmal einen Fieberschub von fast 39°C  hatte. Dann gab’s aber was gegen das Frieren, gegen das Fieber und ein kurzen Besuch vom Oberarzt, und dann gings heim. (Ja, ich habe erstmal nur ewig im großen, eigenen Bett gelegen. Es war sehr gut.) Und die letzten zwei Tage hats auch gut geklappt. Es war echt schön mal wieder ein bisschen NormalitĂ€t um sich zu haben. 

Wie man den Geburtstag gut in einem Isolationszimmer auf der Intensiv Station feiert weiß ich noch nicht genau, vielleicht kann ich mir ja auch ein paar Stunden Freiheit erhandeln.

Naja ich wander mal wieder zurĂŒck, bis bald,

Jasminka

Hier könnte ihre Werbung stehen

Hallo,

Ich muss mal kurz ĂŒberlegen was die letzten Tage so passiert ist, man verliert hier so schnell den Tages ĂŒberblick, falls was doppelt ist tuts mir schonmal leid 😉

Also unter der Woche gabs die AufklĂ€rung zur Transplantation (war sehr heftig und die Zettel zum unterschreiben dazu noch schlimmer, fĂŒhlt sich etwas an, als wĂŒrde man sein eigenes Todesurteil unterschreiben, bei dem was alles passieren und schief gehen kann) 

Die AufklĂ€rung zur Bestrahlung gabs auch, auch eher unschön aber nicht ganz so schlimm. Also weil es vor der Transplantation noch zwei Tage Chemo und zwei Tage Bestrahlung geben wird. FĂŒr die Bestrahlung wurde ich einmal von oben bis unten durchgemessen. Das war ganz witzig, man hatte das GefĂŒhl beim verrĂŒckten Hutmacher oder bei Olivander von Harry Potter zu sein. Der Abstand zwischen den Nasenlöchern wurde zwar nicht vermessen, dafĂŒr aber alles mögliche andere skurile.

FĂŒr die Transplantation selbst ist momentan der 12.April festgehalten, runter gehts aber schon ein paar Tage frĂŒher. Also wenigstens Geburtstag noch hier oben. 

Ich habe echt schiss, vor dem was kommen wird, und das mit der Isolation macht mir mitunter am meisten Sorgen. (Man kann nicht mal die Fenster öffnen und raus gehen ist – bis auf den Flur- auch nicht drin. Und das fĂŒr 4-6 Wochen. Keine Ahnung wie man da nicht komplett durchdrehen soll. Ubd draußen verpasst man den FrĂŒhling, das wird so Ă€tzend) 
Was zusĂ€tzlich blöd ist: Meine Psychologin kann mich nicht weiter betreuen (sie war ja eigentlich nur Urlaubsvertretung fĂŒr zwei Wochen und kam aber trotzdem immer wieder her). Die Psychologin, die hier eigentlich zustĂ€ndig ist bringt mir leider irgendwie so gar nichts. Und grade fĂŒr die scheiß Zeit wĂ€re eine passende psychologische Betreuung echt ganz gut gewesen. Naja am Mittwoch ist das letzte Therapie GesprĂ€ch mit “meiner“ Psychologin, das macht mich auch sehr sehr traurig. 

Dann habe ich heute Nacht das Zimmer mal fĂŒr mich, die Zimmermitbewohnerin ist heute nĂ€mlich auf die Intensiv Station verlegt worden, weil es ihr echt super schlecht ging. Das tut mir echt leid, aber dann ist hier immerhin kein Pinkelstuhl mehr mitten im Raum und nachts nicht so viel halligalli. Und das ganze “Durchfall haben, es aber nicht zum Klo schaffen “ war auch super traurig und unangenehm zum mitbekommen. 

Achso dann mal ein kurzes gesundheitliches Update: ich habe mir schon wieder irgendein scheiß Keim eingefangen und darum wieder Fieber und Antibiose (mein armes Mikrobiom, das ist nach dem ganzen Antibiotika Gaben bestimmt ziemlich leer gefegt worden). Und da schwindet die Hoffnung nochmal ein bisschen nach Hause zu kommen bevor es runter geht.Sonst bin ich körperlich fit so weit (etwas mĂŒde / abgeschlagen, aber sonst oke), nur kopfmĂ€ĂŸig gibts grade viel Sorgen-mach-Material. 

Morgen gehen die Untersuchungen weiter (diesmal mit dabei: Lungenfunktionsmessung, Abdomen Sonographie, Herzecho) also wieder volles Programm. 

Aber hier zum Schluss was kleines gutes, die WeisheitszĂ€hne können doch drin blieben, weil dazu die Zeit nicht mehr reicht und es wahrscheinlich mehr Schaden als Nutzen anrichten wĂŒrde. FĂŒr die Info haben wir ca. 2 Stunden in der Zahnabteilung der Koofklinik warten mĂŒssen. Der Arzt war dann so drei Minuten im Zimmer, meinte das er es mit der Ärztin abgesprochen hat (also dass man das mit den WeisheitszĂ€hne ziehen doch lieber lĂ€sst). Ich meinte das er sich das vielleicht nochmal anschauen sollte (wenn man so lange wartet kann der auch ruhig malmal was machen), sieht wohl alles entzĂŒndungsfrei aus soweit. Aber naja, fĂŒr die Info hĂ€tte nan da echt nicht so ewig vergammeln mĂŒssten, hĂ€tte auch gereicht wenn die Ärztin das bei der Visite gesagt hĂ€tte, aaaaber gut.

Puh, alles nicht ganz so fröhlich diesmal, Stimmung ist auch ein bisschen im Keller, ich versuche aber wenigstens die nĂ€chste Woche noch nach Möglichkeit zum Sonnenstrahlen einsammeln und Kraft tanken zu nutzen. 

Ganz viel Liebe,

Jasminka

 PS: Hier hat sich eine MĂŒcke rein verirrt, ich kann aber keine Tiere kaputt machen. Will gar nicht wissen, wie mein Körper momentan auf einen MĂŒckenstich reagieren wĂŒrde.

Nach tausend Jahren doch mal wieder was, hallo

Hallöchen,

Oke jetzt gibt es wieder ein bisschen was zu erzÀhlen.

Also erstmal Gesundheitsupdate: Ich bin momentan fit soweit, es ziept zwar mal hier und da, die OP Schnittstelle vom Port ist ein bisschen aufgegangen weil da stĂ€ndig das Nadelpflaster genau drauf gepappt wurde, ein bisschen Haut löst sich von der Mundschleimhaut und ToilettengĂ€nge sind zum Teil etwas blutig, aber sonst ist alles oke soweit. Vor allem ist das Fieber weg, und das Antibiotikum sollte morgen abgesetzt werden. Ich hoffe ich packe es mal lĂ€nger als einen Tag Fieber frei zu bleiben, weil, naja, Fieber scheiße ist. Und fast noch schlimmer ist das um-fĂŒnf-Uhr-morgens geweckt werden. Aber darĂŒber habe ich mich ja schon an anderer Stelle aufgeregt. 😉

Dann noch zu etwas unschönen, die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion. (Die war vorgestern, Ergebnisse kamen gestern rein.) Die Chemo hat – obwohl sie so super duper extremo krass war- leider schon wieder nicht den gewĂŒnschten Erfolg gebracht. Es sind immer noch 30% Krebszellen da, also gabs nur einen minimalen Abfall, was ziemlich scheiße ist. Das macht die Chancen auf eine erfolgreiche Transplantation nĂ€mlich schlechter. ZunĂ€chst wurde noch gesagt, das es sich da eventuell auch ein paar gesunde Zellen eingeschlichen haben, da man nicht so einfach zwischen den Krebszellen und sich neu bildende Blutzellen differenzieren kann. Es wurde darum noch ein FACS durchgefĂŒhrt, also die Zellen wurden spezifisch floureszenzmarkiert und dann durch eine Art Zellsortiermarschiene gejagt. (An der Stelle mal ganz liebe GrĂŒĂŸe an alle die auch im Strahlenbio Vertiefungsmodul waren 😉 ) Öhm ja, das Ergebnis war wie fast schon erwartet, es sind tatsĂ€chlich 30% Krebszellen und mein Körper ist viel zu faul ein paar sinnvolle Blutzellen zu bilden und ich hĂ€nge immer noch in der Aplasie Phase ohne gescheites Immunsystem rum, nachdem die Chemo KnochenmarkmĂ€ĂŸig alles ordentlich zerstört  hat (außer halt die Krebszellen, die es ja eigentlich ein bisschen mehr hĂ€tte treffen sollen. Klasse.) Und ich liebe Bakterien zwar, aber wenn man mal zwei Sekunden nicht hinschaut ist direkt ein lustiger Fieberkeim am start, und das ist so anstrengend.

Naja immerhin sind die Spender wohl relativ super, also den Ärzten ist schon rausgerutscht, dass es sich um junge Spender handelt und es wohl ziemlich gut passt. Die mĂŒssen auch noch durchgecheckt werden, aber da sehen sie wohl keine Probleme. Und vor der Transplantation wird wohl auch noch bestrahlt und auch Chemo dazu gegeben, hoffentlich erwischt es dann noch ein paar von den kack Krebszellen.

Ganz allgemein geht es jetzt mit riesigen Schritten in Richtung Transplantation. Das bedeutet auch, das der Untersuchungsmarathon wieder etwas durchstartet, da man alle möglichen Infektionsrisikoquellen ausschließen muss. Heute wurden die Nasennebenhöhlen geröntgt, es wurden gefĂŒhlt fĂŒnftausend Liter Blut abgezwackt (als ob die da nicht mal langsam genug von hĂ€tten) und es gab einen Ultraschall von Eierstöcken und GebĂ€rmutter in der Frauenklinik.

Das Zeitmanagment ist hier unglaublich lustig, um kurz vor elf bei der Visite hieß es “Sie können ungefĂ€hr jetzt runter zum röntgen von den Nasen Nebenhöhlen”, das wusste ich leider nicht als ich mit der Psychologin der Termin fĂŒr heute um elf ausgemacht hatte (Man bekommt das ja immer erst ĂŒberraschungsmĂ€ĂŸig gesagt wenn man sich schon auf den Weg machen soll), die konnte zum GlĂŒck auch eine halbe Stunde spĂ€ter (wirklich zum GlĂŒck, das war echt nötig und hat sehr sehr gut getan)  und wĂ€hrend dem PsychogesprĂ€ch hat dann noch die Ärztin von der Intensiv Station reingeschaut, die fĂŒr das TransplantationsaufklĂ€rungsgesprĂ€ch vorbei kommen wollte. Das ist jetzt aber erstmal auf morgen verschoben. Danach wurde das Blut abgenommen, wĂ€hrend dessen kam eine Schwester rein und meinte, das ich in einer dreiviertelstunde in der Frauenklinik sein soll. Was aber ganz witzig ist, man kommt von hier aus mittels geheimer, nicht ganz unterirdischer Wege von der medizinischen Klinik zur Frauenklinik, ganz ohne das GebĂ€ude zu verlassen. Da sind wir dann etwas die GĂ€nge lang gerannt (einmal quer durch die Kopfklinik, ein paar mal hoch und runter, und durch das ominöse GĂ€nge System), kamen aber trotzdem zehn Minuten zu spĂ€t. Egal.

Oh und ich darf noch was sehr superes machen: Der WAHRE SPAß heißt nĂ€mlich 24h Sammelurinprobe. Also bis morgen um eins darf ich nur in zwei Liter Bottiche pinkeln. Und ich dachte, dass das abgeben einer Stuhlprobe in der lustigen Pfanne, die nicht wirklich in die Toilette passt eine koordinative Meisterleistung gewesen wĂ€re. Aber das setzt eine ganz neue Messlatte, und der Schwierigkeitsgrad steigt mit der FĂŒllmenge. Hier  sind Jungs irgendwie im Vorteil. Bis jetzt klappt es aber halbwegs gut. 😀

Die special US Tabletten muss ich momentan nicht mehr nehmen, da die wohl auch die Blutbildung etwas unterdrĂŒcken und irgendwann sollte ich ja mal ein bisschen aus der Aplasie kommen. Also die Tabletten sind zwar super, aber ich habe leider immer noch aktiv den “mirwirdschlechtundichbekommebauchweh” Teil mitbekommen, was zur Appetitlosigkeit gefĂŒhrt hat (was das Krankenhaus Essen noch nicht ganz alleine geschafft hatte, naja aber ich habe ja auch alles möglich andere hier – ich belege momentan so 20-25% vom PatientenkĂŒhlschrank, hups). Ich bin jedenfalls ganz froh das ich nicht mehr das GefĂŒhl habe mich ĂŒbergeben zu mĂŒssen (einmal musste ich mich auch ĂŒbergeben) sobald ich an Essen denke und generell das ich wieder den Genuss an Ziniminis, Schokobons und co verspĂŒre. Auch wenn durch Chemo und Antibiose immer noch alles etwas labbrig schmeckt. Falls sich das Blutbild vor der Transplantation noch etwas erholt gehts aber mit den Tabletten weiter. Aber ich könnte dann vielleicht auch mal fĂŒr ein bisschen nach Hause. Und wenn es nur ein paar Stunden frei Gang wĂ€hren, so langsam wĂ€rs schon mal ganz schön. (Immerhin habe ich mit momentan ziemlich genau sechs einhalb Wochen Krankenhaus Aufenthalt quasi einmal Sommerferien im Krankenhaus verbracht, und wenn die Transplantation ist sitzt man nochmal ein paar Wochen ziemlich fest) Ach, ich vermisse es RollĂ€den zu haben, die man bis um elf zum schlafen unten lassen kann. Generell ausschlafen,  ohne das um acht rum Leute passioniert Fragen ĂŒber den momentanen Stuhlgang und das aktuelle Gewicht stellen oder Blut abzwacken. Und ein großes Bett wĂ€re mal wieder gut, hier fliegt mir alles stĂ€ndig raus, und sobald es vom bösen Boden KONTAMINIERT wurde muss der Kram ja irgendwie in die WĂ€sche. Außerdem ist es RĂŒckenschmerzmĂ€ĂŸig echt hart unbequem wenn man zu lange drin bleibt.Normalerweiße ist das Bett – bei mir zumindest- der ultimative Gammel/RĂŒckzugsort, das geht hier dann halt nicht so gut. Und PrivatsphĂ€re vermisse ich auch, die hat man hier nĂ€mlich ungefĂ€hr gar nicht. Es schaut alleine nachts alle zwei Stunden kurz eine Schwester rein, um zu ĂŒberprĂŒfen ob alle noch leben. (Kein Scherz! Die eine Schwester meinte, das sie es immer richtig super findet, wenn die Patienten schnarchen, weil man sich sonst anschleichen muss und das fĂŒhrt zu unangenehmen Situationen falls doch mal wer aufwachen sollte.)

Und dann hat sich auch mal wieder was an der Mitbewohner Front getan, inzwischen Nummer sechs. Eine Ă€ltere Badin, zum Teil nicht ganz auf der Höhe, aber eigentlich ganz nett ist. Und es ist super lustig zu hören, wie die Schwestern und Ärztinnen irgendwie auch ein bisschen in den Dialekt verfallen, sobald sie mit ihr reden. NatĂŒrlich gar kein Vergleich zur vorherigen Zimmergenossin, aber da kommt so schnell auch niemand dran, dass war richtig super und sie und ihre Familie will ich auch unbedingt besuchen sobald der ganze Kram hier mal hoffentlich etwas ĂŒberstanden ist (und ihrer natĂŒrlich auch). Handynummern haben wir ausgetauscht.

Dann kurze Besucherinformation 😛 Ich habe leider null Plan was genau die alles wann vor haben, darum wenn am besten gegen nachmittag/abend. Und wer noch vorbei kommen mag ab besten so die nĂ€chsten ein zwei Wochen, danach gestaltet sich das mit der Isolation auf der Intensiv wohl alles etwas schwieriger, aber da werde ich morgen mehr erfahren.

Ansonsten habe ich heute zum ersten Mal was in der StationskĂŒche “gekocht”, hat zwar zwischendurch verbrannt gerochen, ist aber nix abgefackelt und das Chaos ist auch soweit beseitigt. Und die eine Putzkraft war auch kurz in der KĂŒche und hat selbstlos das Einweichen von der Pfanne ĂŒbernommen, hero of the day!

Gut, ich glaube damit ist soweit alles wichtige gesagt, habe wahrscheinlich trotzdem ein paar Sachen vergessen, die nĂ€chsten Tage werden wohl spannend, ich denke das ich dann auch mal wieder etwas öfter schreiben werde, jetzt wo es mehr zu  berichten gibt außer “alles scheiße, Fieber ist blöd, liege den ganzen Tag  frierend oder schwitzend im Bett”. Aber kein Versprechen, ihr wisst ich bin eine faule Socke.

Nun denn, ganz viel Liebe und bis bald,

Jasminka

—-hier kommt vielleicht spĂ€ter noch ein Foto vom Handy, bin nur momentan am Laptop und das Patienten WLAN lĂ€sst natĂŒrlich immer nur ein GerĂ€t pro Benutzerzugang zu, Spaßvögel—-